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本帖设为精华;爱国货@2014-03-30 23:35
作者 一个冰冻人的心愿····器官捐献(4月1日更新) [精华]
到点上班
军号23163
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于 2014-04-02 09:19  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
好人平安。

电喷
星途VX2.0T星尊
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于 2014-04-02 09:38  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
最后的诊断是啥病?冰冻人只是个形容吧?


02年的风云 15年的艾瑞泽 21年的星途揽月

电喷
星途VX2.0T星尊
星途VX2.0T星尊

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于 2014-04-02 10:03  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
渐冻人症,这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星LuoGehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。  北京协和医院神经科主任崔丽英说,渐冻人症发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。截止到2010年,近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。 
 目前人类对于渐冻人症知之甚少。既查不到任何渐冻人症发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。得渐冻人症最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

(外部链接,不予显示)ronghuajiandongdexin/

中国医师协会融化渐动的心公益活动项目处
邮编:100027
传真:010-64161186
联系地址:北京市东城区东直门外新中街11号3号楼4层511室



02年的风云 15年的艾瑞泽 21年的星途揽月

梦回军营


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于 2014-04-02 10:33  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
支持战友


人生的路很长,漫漫跋涉间,我们只影前行.走自己的路,唱自己的歌,写着自己才看得懂的文字,品着也只是一个人的寂寞.
兵心依旧
军号:23259
座驾:旗云2舒适性.
Q Q:1129786465
车号:42105
TEL: 18678620709
掖县人


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于 2014-04-02 10:40  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
可怜的孩子,文峰中学的,学习成绩应该不错


车号: 鲁*A3858
军号: 21986
QQ: 5 5 30580 1 0 (加时注明新奇军)
掖县人


发帖: 3613
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于 2014-04-02 10:46  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
风之天使wrote:

正在计划帮这家人打一眼水井,解决家里的用水问题。

自来水是村里的总管路不能用了吗?哪里的?现在还有不能通自来水的村?



车号: 鲁*A3858
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风之天使
莱州老爷车
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于 2014-04-02 20:21  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
掖县人wrote:

自来水是村里的总管路不能用了吗?哪里的?现在还有不能通自来水的村?

听起来有点像天方夜谭,可现实就摆在眼前。
莱州市驿道镇台上村,一个并不算太落后的村子。
应该是在03年,村里每家每户交了340元钱统一安装自来水,可是仅仅用了一个月,自来水便罢了工,随后水龙头便成了摆设。



瑞虎1.6 尊爵蓝 鲁F 166 军号:21402

风之天使
莱州老爷车
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发帖: 1851
来自: 莱州
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于 2014-04-02 20:25  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
电喷wrote:
渐冻人症,这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星LuoGehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。  北京协和医院神经科主任崔丽英说,渐冻人症发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。截止到2010年,近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。 
 目前人类对于渐冻人症知之甚少。既查不到任何渐冻人症发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。得渐冻人症最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

(外部链接,不予显示)ronghuajiandongdexin/

中国医师协会融化渐动的心公益活动项目处
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良子的病就是典型这个症状,目前仅剩眼睛,嘴能动。
不过他发病至今已经九个年头,不像你所说的三年就不行了。



瑞虎1.6 尊爵蓝 鲁F 166 军号:21402

风之天使
莱州老爷车
莱州老爷车

发帖: 1851
来自: 莱州
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于 2014-04-02 20:32  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
电喷wrote:
最后的诊断是啥病?冰冻人只是个形容吧?

由于家里没有经济来源,除了最初发病时做的基本的检查外,这几年根本就谈不上检查治疗。
没有哪一家专业的大医院给过确诊。
拿不出检查费,更治不起病啊!


风之天使 编辑于 2014-04-03 19:21

瑞虎1.6 尊爵蓝 鲁F 166 军号:21402

世人皆醉


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来自: 莱州.china
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于 2014-04-04 18:40  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
敬佩!
无助是最让人难受的境地



军号:12836 QQ:56483071
生活百般滋味
凡事笑着面对


鲁南新奇军


发帖: 1657
来自: 齐鲁大地
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于 2014-04-10 13:52  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
山东大病医保好像已启动。
可以咨询看看。



军号 4221
呼号BG4JYY
临沂军Q 1050306

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