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本帖回复原位;电喷@2014-09-22 10:19
本版置顶;得瑞@2014-08-30 13:28
作者 回复:求助:关于儿童一型糖尿病
徐州等待


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于 2014-08-30 13:19  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
朋友的孩子才八岁,昨天查出患有儿童一型糖尿病,据医生说必须终身注射胰岛素,而且生命仅能维持到30岁左右,这对朋友家来说简直是晴天霹雳,孩子这么小就要遭受这么大的挫折,求助广大热心军友,有没有好的治疗办法,或者哪家医院看这个病更专业,更有效,谢谢!


不乱于心,不困于情,不畏将来,不念过去,如此,安好
得瑞
珍惜每一天
珍惜每一天

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于 2014-08-30 13:24  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
急,请求帮助!!!


军号:777 永远的新奇军2003风云
快乐*王子
明显陵
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于 2014-08-30 15:38  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
安慰。
这个病不容易根治,只能控制,世界难题。不要信医生说的多少年。



QQ:289985055
军号:23002
快乐*王子
明显陵
明显陵

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于 2014-08-30 15:40  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
好像也没有什么好的医院治疗的。
本人也有十几年了。



QQ:289985055
军号:23002
徐州等待


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于 2014-08-30 15:40  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
谢谢各位军友


不乱于心,不困于情,不畏将来,不念过去,如此,安好
徐州等待


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于 2014-08-30 15:42  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
快乐*王子 wrote:
好像也没有什么好的医院治疗的。
本人也有十几年了。

你是一型还是二型啊,慰问



不乱于心,不困于情,不畏将来,不念过去,如此,安好
徐州等待


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于 2014-08-30 15:43  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
得瑞 wrote:
急,请求帮助!!!

谢谢老大



不乱于心,不困于情,不畏将来,不念过去,如此,安好
我的明天


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于 2014-08-30 18:17  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
终身胰岛素,至于寿命则有点胡说了

冰雨灿
冰火山
冰火山

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于 2014-08-30 18:53  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
慰问。


QQ:11600555

---
你猜我是谁?
哥说此画很有脑残神韵
哥说此画很有脑残神韵

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于 2014-08-30 19:29  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
谁说一型就能活30来岁的。这说法太不负责了。分情况,别那么悲观。好多一型活的好着呢。我五分哥是内分泌医生,我算半个。家庭条件许可的话,建议带个泵,最最主要的是别听没有专业知识人说的话,从零开始认真学习糖尿病,关于糖尿病的知识。

最后,介绍个论坛给楼主。百度搜索甜蜜家园。不是卖东西的,是个入门学习的好地方,上面许多得病的人比医生都专业。也潜伏了不少医生,各种代表。

先这么多,有问题再咨询



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军号:22525  喊我五毛妹吧,五分哥的五毛妹


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于 2014-08-30 19:34  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
哦,千万别相信任何蜂胶降糖,别相信什么沈阳 *** 降糖药,电视报纸广告的一律别信。一型糖尿病胰岛基本没有功能必须依靠胰岛素,吃药不行倒是真的。对八岁孩子来说,困难的是怎么计算每顿的饮食,怎么养成运动的习惯,怎么克制住对零食的向往,怎么战胜自卑心理阳光面对以后生活。这些对一个孩子来说太深奥,关键是家长,家长别觉得晴天霹雳,赶紧和孩子一起学习,楼主啊,我这几年也真遇见不少一型的,好多是孩子家长,他们没怎么悲观,短时间难过后很快面对现实了。我转点文章回给你


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于 2014-08-30 19:42  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
这是一个糖妈的真实经历 不管百度上能不能搜到 这里发一下

省略之前发现了的崩溃。直接从发现后转

那一夜我彻底的失眠了……
女儿就读的是一所重点高中,她是高二文科班学生,从小学习就很优秀,钢琴,素描都过了十级。参加了不少的比赛,也拿了不少的奖,是小有名气的好孩子,好学生。小高考的日子越来越近了,可女儿现在的状况怎么能去参加考试?
每天医生查完房,我都会跑到医生办公室去,满心希望能从医生那里听到女儿的病只是误诊,可每次都是再一次的失望。我决定给女儿休学,重读高二,在孩子的健康面前,学业也好,金钱也罢,一切的一切都是零!
我去学校给孩子办理了休学手续。在接下来的日子里,除了配合医生的治疗,等待最后的确诊之外,我每天抱着电脑和手机,疯狂地查阅一切有关T1DM(一型糖尿病)的相关知识,又买了好几本关于糖尿病的书自学,就这样,渡过了女儿住院那漫长的21天。



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于 2014-08-30 19:43  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
临近出院的前一天,那是一个下着蒙蒙细雨的早晨,护士长亲自送来血糖仪,试纸,胰岛素,微笑着对我们说,“今天我教你们如何测血糖和打针吧,是萌萌自己来,还是妈妈来呢?”护士长的话音刚落,我的心就开始隐隐作痛。护士长看出了我的胆怯,便转身对女儿说,“还是萌萌自己来吧?” 其实怎么测血糖和打针,我和孩子,早已经看会了,今天第一次让孩子自己来做。对于新晋糖妈的我来说,仍然是一道难解的心结。
我算是比较前卫的老妈,经常会把女儿戏称为“姐姐”,偶尔还会跟她撒娇。为了让女儿轻松一点,我对女儿说:“姐姐,我们石头剪刀布吧,谁输了谁打针”。女儿勇敢的对我说“不用了,我自己来吧,”随后她便开始有模有样的用酒精擦着自己的中指,擦了一遍又一遍,拿起采血笔酝酿着,却始终没有按下去的意思。
我绷着傻笑的脸,心里有点不知所措的痛。我还没回过神来,就听见啪的一声,女儿按下了采血笔的按钮,我一哆嗦,赶紧给她递过血糖仪去。女儿诡异的笑着:“只闻其声,不见其血”,原来是太紧张,采血针没扎进肉里去。我故意撅着嘴,娇滴滴的对女儿说“姐姐你怎么能这样呢!”
女儿很勇敢,自己又扎了一次。我记得很清楚,女儿自己测的第一次空腹血糖,结果是5.2。我松了一口气,接下来就是在肚子上注射胰岛素了,走到这一步,我外表的轻松和伪装忽然就崩溃了——我真的真的不愿意看到,小小的女儿比划着,在自己肚子上寻找着下针的部位。于是,女儿第一次自己注射胰岛素,我做了逃兵。



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于 2014-08-30 19:43  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
我躲进了病房里的洗手间,我不要让女儿看见我哭,但是眼中的泪下成了雨,怎么都止不住。相信这世上所有的糖妈,在这一刻都会和我一样——心疼至死,带着满满的无奈和无助。
由于没有家族病史,抱着最后的希望,在女儿出院的第二天,我们便去了北京协和医院,经过一系列的检查后,结果依然是T1DM,我深深的吸了一口气,微笑着对医生说,既来之则安之吧。这一次,我选择了接受现实,去勇敢面对。
女儿安慰我:“妈妈,这个病不就是扎针麻烦点儿,少吃点好吃的,这没啥。”是啊,我的心肝宝贝!这没啥!在接下来的日子里,如何控糖,如何计算碳水化合物就成了我们生活里的必修课,我和女儿一起摸索各种食物,不同的分量对血糖的影响,尝试找到一些规律。我们也改变了很多的生活习惯,女儿曾经最爱的红烧肉,我们现在改白切肉了,加上各种调味,一样好吃。女儿的加餐零食,也基本上是我自己买了一些烘培的书,学着给她做的各种小点心。
在生活里,当我的孩子遇到了难题,我总是很想伸出手去,帮她解决一切。但是我发现,如果给女儿一些时间和机会,让她学着自己去解决问题,她就会慢慢变得坚强和自信。
我的女儿,或许现在还是一只小小的“毛毛虫”,但是我希望她的未来,是一只坚强美丽的蝴蝶。我需要忍受她在蛹里面受苦、挣扎,磨砺自己,最后才能破茧而出,展翅高飞!
作为一位越来越强大的糖妈,我的女儿——要治病,要控糖,要美食,也要和普通人一样健康精彩的生活。为了这种未来,我和我的糖宝度过了“雨季”,开启了充满希望和坚持的——新的人生。



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于 2014-08-30 19:46  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
好啦,这个结束。再转一个

2006年9月3日,那是对我来说一个天昏地暗的日子:十岁的女儿婷子被确诊一型糖尿病,需要终身注射胰岛素。旁边病床患者是一位糖尿病合并尿毒症晚期的35岁少妇,全身浮肿、生活不能自理,她用哀伤的表情看着女儿说:“一朵鲜花还没开放就凋谢了.....”
我一向是打不垮的,妇人的话让我陡然清醒,于是对女儿说:“比起失去腿脚的人,比起绝症,我们是幸运的健全,糖尿病虽然不能治愈,却可以控制,控制好了,我们一样有美好、精彩的人生。”女儿一向信赖我,她默默地点头赞同。
 从那天起我们进入日常控制血糖状态:称量食物,计算碳水含量,验证一个单位胰岛素能吃多少克碳水、能降多少血糖,多少克碳水能升一个点的血糖,如何分配营养合理的三餐、加餐,采取何种运动方式来配合饮食。
饮食、运动、胰岛素、部位吸收如何匹配,让血糖趋势相对平稳。我和女儿如饥似渴地学习控制血糖的每一点知识,八年来,女儿如浴火中凤凰涅槃重生,她对生活有明确的目标,性格沉稳,珍惜生命,更让我感动的是她对我的感情倍增。



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