大峡谷来的风
象风一样的自由
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于 2018-01-11 09:03 个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
到武汉后,娄家人找到许诺,表达了娄滔想要捐献器官的意愿。许诺看着安静躺着的娄滔,内心有些担忧。因为国家规定的器官捐献标准只适用于逝者,“具体而言,针对公民去世后的器官捐献有两种标准,一个标准是脑死亡,另一个标准是脑、心双死亡。” 娄滔虽然已经全身瘫痪,但由于她患的是“渐冻症”,大脑是清醒的,并没有达到“脑死亡”的标准,且当时娄滔的器官有感染。 许诺只好先让娄功余在器官捐献登记表上签了字。然后按上级的安排,把娄滔送到了汉阳医院,对她进行抗感染治疗,同时观察病情的发展。至于最终能不能实现娄滔捐献器官的遗愿,许诺心里也很没底。“如果她的生命体征能达到捐献的标准,一定会遵循她的意愿去捐。” 娄滔住进了汉阳医院的重症医学科。重症医学科位于门诊外科大楼9楼,从电梯口出来,右手边是一道厚重的铁门,把病房和外界完全隔离开来,左手边是并不宽敞的家属等候区,零散摆着十来把椅子。 刚住进医院时,和其他病人家属一样,娄功余和汪艳梅的大多数时间都耗在等候区的椅子上,每天只能在下午进入病房内探望娄滔半个小时。而关心娄滔的亲戚朋友一波接一波地来,分给每个人的探视时间只有几分钟。 几天后,“北大‘渐冻症’女博士留遗嘱捐器官”的新闻突然铺天盖地地朝他们涌来,娄功余和汪艳梅二人都有些不知所措,毫无准备。 随之而来的是社会各界的关注:有成千上万的好心人要给他们捐款,为娄滔加油鼓劲;更有数不清的医疗机构和民间医生和他们联系,提供各种各样的治疗方案。 治疗 在女儿的眼中看到了光 那几天,汉阳医院值班室每天都能接到几十个来自全国各地的电话,也有人聚在重症医学科门口,医院只好派保安来维持秩序,而这些找过来的大多数人都自称“能治好娄滔的病”。 医务科的工作人员陈夕(化名)回忆,一位来自西南某市的“医生”冲进他的办公室,从包里掏出了一个和藿香正气水大小相近的白色胶瓶,瓶身没有任何批号,里面装着小半瓶白色粉末,他说这是自己研制的药,娄滔吃了铁定能好。 还有一个人在深夜打来电话,开口第一句就是“你们让娄滔接一下电话”,对方声称自己是“气功大师”,如果娄滔接了电话,他就能从远处发功,把能量通过电话线传递给娄滔。 “这些人我们都会拒绝,把干扰拦截在我们的层面,尽量不让他们去打扰医生和病人”,陈夕说,“我们主要还是会听北京、江苏的权威医疗专家的意见。” 10月17日,来自江苏武进人民医院的医疗团队为娄滔免费义诊;19日,毕业于北大医学部的王兴、田本淳、杨鸿智三位专家,从北京、上海两地奔赴武汉;汉阳医院也专门组建了一个医疗救治小组,以一周一次的频率对娄滔进行会诊。 医院和家属最终决定采用武进市人民医院岳茂兴医生的治疗方案,同时,辅以杨鸿智的“自体原位干细胞再生”疗法,服用中药药剂。 来武汉前,娄功余和汪艳梅几乎已经下定了决心,遵从女儿的意愿放弃治疗,完成她捐献器官的意愿。而现在,仿佛一夜之间重燃起了生的希望。 因为娄滔吞咽困难,重症医学科主任刘青云专门买了一台榨汁机放在医院,给娄滔榨果汁喝,或者用来打碎别的食物。刘青云还会特意在家里熬鱼汤,给娄滔带过来。 每天下班前,刘青云都会去娄滔的床前,跟她打招呼:“娄滔,我要回家啦,你看我一身臭味,我回去洗个澡,明天再来看你。” 刘青云和娄滔交流。受访者供图 10月19日,上海的一家公益机构给娄滔送来了一台“眼动仪”,娄滔可以通过眼球转动来控制软件打字。娄滔先给一位好友发了一句“我很想你”,随后又打出了“我想喝鱼汤”。 站在一旁的汪艳梅激动不已,这么久以来,她终于又在女儿的眼中看到了光。 无望 “如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面” 治疗了近一个月后,娄滔的状况有些许好转,“至少手能动一点点了”。正当娄功余和汪艳梅因此而感到喜悦时,一场突如其来的感冒扰乱了一切。 刘青云预料过这种情况,由于带着呼吸机,娄滔的气管被切开。“整个呼吸道生理屏障功能丧失了,感冒、拉肚子对她来说都是致命的。” 这场感冒让娄滔不得不暂时停止服药,“之后只断断续续吃了不到两瓶的药,病情不但没有进步,反而倒退了”,汪艳梅说。 进入12月后,娄滔的病情急转直下,让汪艳梅感受最为明显的就是她呼吸和吞咽的变化。 以前还在咸丰县人民医院进行保守治疗时,因为娄滔很爱干净,娄功余和汪艳梅每天都要给她烧三壶水洗脸、洗澡、洗脚。洗的时候拔掉了呼吸机,夫妇俩还可以给她一边翻着身,一边慢慢地、仔细地给她洗。 12月,要想给娄滔洗个澡,必须得三个人才能做到——娄功余负责撑着娄滔的背,汪艳梅在旁边端一盆水,娄滔的小姨汪红梅迅速拧干毛巾,马马虎虎给她擦几下,就算洗完了。“呼吸机拔个一两分钟,她简直就好像要‘过去’了,脸都是紫的。” 娄滔也完全丧失了吞咽功能,平时进食只能通过鼻饲管直接把食物输进胃里,吃的都是医院安排的营养餐——粉末冲成的液体或糊状粉浆。吃完饭就得立刻用胶布封住进食的管道,怕再受到其他感染。 因为无法吞咽,痰液和口水会常常顺着娄滔的嘴角流出来,连刷牙都十分艰难。“她爸帮她用工具吸痰,她小姨就用注射器,几毫升几毫升地把水打到她嘴里去,我再拿牙刷帮她刷”。 娄滔早已不能说话,而由于病情的变化,刘青云也建议她不要再使用眼动仪,因为太耗费精力了。娄滔要想与他人交流,只能通过一张护士们自制的字母表和iPad。 字母表的两面分别写着汉语拼音的所有声母和韵母。娄滔想要说话时,身边的人便会把表拿到她的面前,从声母第一排开始,到韵母最后一排,逐个指过去,询问她哪个音是对的。指对了,她就眨眨眼,指错了,就努努嘴。然后,用iPad把相应的拼音给打出来,再一个字一个字地向她确认。 事实上,这样的沟通方式也会耗费娄滔非常多的精力和时间,所以如非必要,娄滔也不会轻易“说话”。 病情不断恶化,与外界又几乎处于隔绝状态,娄滔的心情一天比一天差,便又向父母提出了放弃的请求。有一天,她告诉娄功余:“如果不放弃的话,妈妈肯定要走在我前面,妈妈现在一点神都没有了,完全是行尸走肉。” 娄滔开始拒绝和父母交流,除了说要放弃坚决不说其他的话。她说“如果早知道这个病这么残酷,早在北京能动的时候,我就自杀了,为什么这样痛苦地折磨大家、折磨自己”;还说“我现在连挠个痒痒都要求人,一点尊严都没有”。 去世 “就如我从来没来过” 娄功余和汪艳梅还是不愿放弃。 12月1日,娄功余在网上看到一个关于美国南加州教授攻克渐冻症的消息,便联系了北大湖北校友会会长刘萌和北大历史系副书记陈捷帮忙。但在美国找到这位教授后,他遗憾地表示,研究仍在初期,还不能用于临床治疗。 娄滔授意父亲给陈捷发去致谢的微信,她说“我热爱生活但不贪恋生命,相信科学也敬畏未知。感激你们的理解与帮助!”
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