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作者 小木头成长记录(不断更新中) [精华]
依旧笑
俺就是爱笑,咋办呢?
俺就是爱笑,咋办呢?

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于 2005-11-17 03:23  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
奔向快乐~~~



依旧笑 编辑于 2005-11-25 01:48

微笑本身是勇气更是力量!
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依旧笑
俺就是爱笑,咋办呢?
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于 2005-11-17 03:24  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
爸爸母校的喷泉~~来追我呀!!!



依旧笑 编辑于 2005-11-25 01:52

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依旧笑
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于 2005-11-17 03:25  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
11.25伊氏家中的记录
死神的手
第二次又这么真切的感受到它的到来,一天天,一步步,一分分,一秒秒……它来了,袭向了我的宝贝——天天!!!
11月21日,区医院,诊断肺炎迅速到儿童医院,住院
11月22日,儿童医院,住院,不能陪床,不许家长随便见孩子,好残酷。
11月23日,要求做进一步诊断,初步为神经元肿瘤
11月24日,签字做加强CT,周五
11月25日,明确知道病的名字:神经母细胞瘤 先天恶性肿瘤!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
短短几天,好像过了几年,难道真的是天命难违吗????
四年前,与父亲的决别,让我与死神进行了最近距离的接触,难道今天又……????????????????????????????????

内十病房:妈妈别丢下我~~~



依旧笑 编辑于 2005-11-25 01:54

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依旧笑
俺就是爱笑,咋办呢?
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于 2005-11-17 04:10  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
11.29
(每个人总在寻找幸福,可是只有当恶梦降临时,才会体会到平时那不经意地幸福是多么的可贵!)
儿童医院
短短七天的时间,却似过了七十年,也似从天堂掉到了地狱!
我的宝贝天天病了,真不知道怎么来记录,也曾想过放弃,不想再往下记了,怕没有未来……
不过,天天!妈妈一定会坚持记下去的,妈妈说过要坚持记到你十八岁,也许到不了,我也要用这支笔把你短暂的生命作一记录,让世间留下你曾来过的痕迹!也许样的记录很残忍,我一定会坚持下去!一定!!
从11月21日开始吧:天天病了,从10月31日开始,一直没断,一直是气管炎,输液吃药一直不见好。谁知有多大的灾难正在偷偷袭来。
11.21 天天还是咳嗽,一直咳,不停的咳。去了区医院,本以为顶多再输点液就会好的。正好爸爸的一个同学在,他告诉我们情况不好,又让我们把3月份肺炎片子给拿来作对比,最后他说:你们作好心理准备吧,快走!去儿童医院吧!如果真还是肺炎,那最好。但是会更严重……
下午,儿童医院,医生二话没说,给两个字——住院!可没有床位,让第二天做好准备再来。
11.22 周一,住院。不让陪住,把天天一个人留在了内十病房。
     医生说肺炎很厉害。晚上回到家,孤灵灵的爸爸妈妈上网查资料,给天天定为肺囊性病,不好治。谁知第二天得到的结论更……
11.23 周二,内十病房 天天的主治张医生通知CT结果不好,可能是神经源肿瘤(先天),要求加照加强CT,预约是周五照。(张医生的眼神泄露出这病有多严重,她又一次告诉我们,做好心理准备。)
11.24 周三, 明天确了天天病的名称:神经母细胞瘤
      先天恶性,至今,成功手术的存活期两年。全国每年发病20——30例
      (爸爸妈妈下午都回各自单位跟领导请好假,做好安排。妈妈只把真实情况告诉了校长。只告诉其他同事,你只是肺炎,要多住些天。)
11.25 周四, 等待。上午妈妈去学校跟哥哥姐姐们上了最后一次课,跟他们做好交待。当妈妈看到哥哥姐姐时,妈妈想到了你,天天,难道你长不到像这群孩子这么大吗?
11.26 周五 早早的妈妈和爸爸来到医院等着天天去照加强CT。等来的却是一个好消息:外科要求转过去再做其他检查。中午转到外五病房,意外惊喜,可以陪床了!不管结果怎么样,妈妈可以陪在天天身边了。
    医生预测是“神母”的可能性大(白医生)
    晚上,天天很害怕,直不敢睡,总是让妈妈抱着。
  (天天长到一岁十个月除了和姥姥睡过,就没在外边住过。一下子把他扔到了一个白色的世界里,一个人面对那么多陌生的人,陌生的事,更要面对那多他不明白的检查……天天能做的只有哭!嗓子哭哑了,鼻子不知怎么也擦破了,护工说是天天自己磨的,随她说吧,至少我现在可以陪着我的宝贝天天了,我可以真切的把他抱在怀里了!)
11.27 见到了胸外科的主任,曾医生,病友们都是他是好医生。曾伯伯告诉妈妈一定要做好心理准备可能已经长进椎管里了,从脖子到胸口,个儿也很大。下周做个合磁及血的检测,应该会出结果。如果再不能确定,就只有做“活检”——“胸腔镜活体检验手术”(可能是这样叫的)然后再决定做大手术还是化疗!!!(这天已经是周六了,曾医生下周要出去交流学习)
11.28 在外五病房,天天过得挺开心的,每天输点液和小朋友们一起玩。这两天睡得也安稳多了,可能是因为有了妈妈的陪伴。
11.29 周一了,天天进院一周了。医生们上班了。
      早上给天天抽了血
     10点钟插上了尿管,开始收集24小时尿,都说查尿的准确率为90%,也许吧……等待
     可怜的天天怕极了,没有大便,不敢大便,一有尿就哭,哆嗦成了一团。
     心疼我的宝贝。
11.30 尿管去掉了,天天高兴极了。中午大舅来看天天了,还买了遥控车,大鲨鱼,还有好多好吃的(之前一直没敢跟任何人说,只有爸爸妈妈知道天天的病情,姥姥更是不知道。12.7号大舅的女儿就满月了。)
      下午去照了合磁,明天出结果,等待宣判!
      我的宝贝天天,我爱你!!!

12.1
天越来越阴了,也许有一场大雪吧。
晚上问护士,合磁片子来了,可白医生没跟告诉我
感觉很不好。
亲亲我的宝贝天天吧。

外五:有妈妈在身边了



依旧笑 编辑于 2005-11-25 01:55

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小马尧
骁骁三岁半了
骁骁三岁半了

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于 2005-11-17 10:03  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
我也是三岁孩子的母亲,能深切体会到你们的感受,真是可怜的孩子,这么小,就让他经历这么多可怕的事情。怎么会先天的,你怀孕的时候,吃过什么药?或是受到辐射?


我家白Q的军号是1713,有军号,没军标
我儿子坐过许多比QQ更好的车,但他总是说:我就喜欢咱们家白Q子.
依旧笑
俺就是爱笑,咋办呢?
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于 2005-11-17 12:54  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
小马尧 wrote:
我也是三岁孩子的母亲,能深切体会到你们的感受,真是可怜的孩子,这么小,就让他经历这么多可怕的事情。怎么会先天的,你怀孕的时候,吃过什么药?或是受到辐射?


医生也说不清是怎么回事,我怀孕二十多天时,不知道,体温有点高,以为要感冒,吃了几片感康,其它的没什么了。我们一起住院时共有五个怀疑是这病的孩子中只有我们最后结果是良性的,其它四个孩子都确诊是恶性的呢。他们的父母都说要比我们细心多了,啥都没吃呢。嘻嘻,也许是孩子命中注定的吧~~~



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糖果白
平常心。。。
平常心。。。

发帖: 7989
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于 2005-11-19 16:49  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
依旧笑 wrote:


医生也说不清是怎么回事,我怀孕二十多天时,不知道,体温有点高,以为要感冒,吃了几片感康,其它的没什么了。我们一起住院时共有五个怀疑是这病的孩子中只有我们最后结果是良性的,其它四个孩子都确诊是恶性的呢。他们的父母都说要比我们细心多了,啥都没吃呢。嘻嘻,也许是孩子命中注定的吧~~~

难得你还这么乐观!我现在正怀着我的宝宝,已经有23周了.
祝你们全家幸福,安康@!



平常人,平常心,过平常日子.还期待小小奇迹...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
军号:9515

红土


发帖: 1562
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于 2005-11-19 19:21  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
真够认真的


我稀饭曼联~~~
红土


发帖: 1562
来自: 北京平谷
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精品: 2
于 2005-11-19 19:21  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
真够认真的


我稀饭曼联~~~
依旧笑
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来自: 北京郊区
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于 2005-11-19 22:30  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
糖果白 wrote:

难得你还这么乐观!我现在正怀着我的宝宝,已经有23周了.
祝你们全家幸福,安康@!


那可真得恭喜你了!
保持心态乐观,宝贝也会在你的肚子里过得很开心的!期待你的宝贝的到来!



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方小陈


发帖: 2214
来自: 山东胜利油田
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于 2005-11-21 15:47  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
当家长不容易.


军号:2529 车型:还乡团.
依旧笑
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于 2005-11-25 02:31  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
整整一年了,从恶梦开始的时候,莫名的这几日睡都睡不踏实,梦中又回到医院,宝贝天天又复发了,妈妈和爸爸做了同样的梦!
12.2
早上,白医生宣布:神经源性肿瘤。是否神母需周二做胸腔镜活检。又做了一个骨穿,检查几期。下周一、二出结果。
天天的肿瘤已侵入椎管,它离椎管太近了。
一切都要等曾医生回来,也许他能给我们一个确切些的答案吧。
预感!又是预感,我的预感总是那么的坏!!

李阳:两岁,内蒙。天天的小病友,今天检查结果出来了——神母!!

为什么?为什么这么小的孩子都会得这样的病?为什么上天要这样对等我们可爱的孩子?难道真是上天将降大任于他们吗?难道就不能用别的方式来考验他们吗???
会是有惊无险吗?

做好一切准备吧!
天天,妈妈的宝贝!和妈妈一起迎接最坏的结果吧!
天天,你一定会坚强起来,做妈妈的英雄!好吗?
牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!牧野英雄!一定是妈妈的英雄!!

12.3
下雨了
今天,天天开始咳嗽,难道加重了?
乔大哥今天出院了,祝福他不再来!(一个脂肪瘤小病友)
天天,妈妈的宝贝,你啥时能出院呀?

12.6
周一,住院两周了
曾医生回来了,尿检没有,血没有,脊髓没有,椎管有!瘤很大!与四五节脊椎有联系,手术难度很大,离大血管近,椎管还需打开!
天呢!我的天天呀,你一定不要离开妈妈呀!!!
明天如果天天不发烧,就给我们做胸腔镜活检。
连续发烧两个晚上了。
12.4晚上几乎没睡,低烧!(妈妈一直抱着在护士台,楼道里转,怕影响别的病友休息。)天亮时烧退到38度。
12.5晚上睡了些没总烧也是天亮时烧起来的。
如果今天晚上再烧,明天 就做不了检查了。
天天,别再烧了,好好的吧!
现在天天见针就哭得不行,好像要被杀了一样的哭,手脚发抖,一直叫:“妈妈抱天天,妈妈抱天天~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~”

直到现在,只当着大舅的面流泪了,妈妈会是个坚强的妈妈,天天也是对吗???
23点10分 从晚上七点到现在天天一直没再烧,也许是药的作用吧?真不知怎么办好,明天,对于妈妈来说真的很可怕!
天天,你怕吗?愿上天祝福我们,相信天天能成为一株顽强的野草,虽然弱小,却不会灭亡!!!

病床上




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依旧笑
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于 2005-11-25 03:11  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
12.7
今天宝贝天天经历了第一次手术——胸腔镜活检!
7:30护士,麻药,备皮
8:30麻醉师接,进手术室
10:30天天出手术室
中间曾医生也就用了30分钟就出来了,说:根据外表形状看有可能是良性的。似乎个较好的消息。可是妈妈高兴不起来,因为妈妈知道后边还有两个大手术等着天天呢……
(回到病房,监护室没有床位,我自己照顾宝贝天天)
不到13:00天天睡了。一直站到晚21:00才又睡去,天天总是要起来,要出去,要妈妈抱,要吃东西,要喝水……可一样都不能做!妈妈唯有用尽一切办法哄你,逗着你,给你讲故事,画画儿,陪着你不敢吃喝!可怜的天天,今晚妈妈会一直陪着你,一直守着你,睡吧!宝贝!吻你!快点好起来吧!妈妈的宝贝!
现在,天天身上插满管子,有血水从他胸部的管子里流出来,叫什么胸引。监护器滴滴的响着,灯光很暗,妈妈握着你的小手……感觉死神离我们那么近那么近,仿佛我已经嗅到了它的味道~~~

12.9
天天,你知道现在是几点吗?凌晨2:00,妈妈怕睡着了,开始吃东西,这真是一种缓解睡眠好方法。8号早上、中午、晚上天天都坐起来了,越坐时间越长,好勇敢!
今天姥姥来电话了,想听听天天的声音,真怕天天说不出来呢,可天天还真强打精神跟姥姥说了两句话,一直还没敢跟姥姥说呢。天天这样子,更不敢让姥姥来了。(晚上海燕姨看天天,她是唯一见到天天惨样子的人。)
天天,一岁十一个月了。

12.10
可怜的天天呀,今天把胸引管子去掉了,晚上就能下地走了,可是东倒西歪的,好心疼呀!
也许妈妈给你做了这个决定是错的,让你多受了次罪,你怪妈妈吗?今天你会睡好吗?下午时看到天天又开始调皮了,心上的大石块才算放下一些。真以为天天就此改变了,从此不再是我的调皮鬼了呢。吓坏妈妈了,不过接下来还有两个手术等着你,你能经受住这么多考验吗?相信你一定行!!!!

12.11
天天,今天晚上妈妈打了你一小下,你生气了吗?别怪妈妈,我太累了,从7号一直到现在妈妈一直没睡。今天妈妈终于放平了,躺下了,腿肿得好胖好胖。不过,为了你,妈妈什么苦都可以吃,只要你平安长大!!
(等待病理结果的日子感觉是那么的漫长)

12.13~~19
占床回家,在姥姥家休养。内蒙病友小阳阳,由于确诊为神母开始化疗,中间需要停十几天,没地儿住,我们就请他们到家里去住了,怕打扰他们,天天就回姥姥家了。相信好人会有好报的!
16号病理结果:未发现恶性细胞,怀疑为神经节母细胞瘤!

12.20
这份记录真的是越来越残忍!
今天,天天又回到医院,还是原来的病房,床位。医生给出两条路:一条是先化疗三个月,然后看情况再手术。另一条是,马上手术,然后再看病理化疗。不管哪条路,后果自付!!!
天天的小命儿就在父母的一念之间了,好难好难选择!!!!
天天:妈妈想对你说:
      无论我们将面对什么,我们都要选择坚强!顽强的与病魔抗争!不做受人怜悯的弱者!
      做株坚韧的小草,在寒风中摇曳而不折断!面对再大的风雪,天天永远做父母的英雄!!
宝贝——平安吧!!!!!


无论风雪有多大,我们一同面对~~~愿我们好运!!!!



依旧笑 编辑于 2005-11-25 03:20

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依旧笑
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于 2005-11-29 05:23  个人信息 发悄悄话 引用回复 编辑本帖 搜索发帖 复制本帖 收藏本帖 投诉该帖
12.21~~22
回到姥姥家。
22日,是今年冬天第一场大雪,整整下了一夜,爸爸妈妈为宝贝天天签上了生死协议!
(还记得那场雪,特大,地面上的雪大概有半车轮那么厚吧,北京很多路都封了。跟曾医生约好上午九点签字。早上不到六点钟,我们便出发了,天还很黑,爸爸小心翼翼的开着车,丝毫不敢马虎。车子一点一点往前挪,在我们周围被白色包围,找不到丝毫的生机,白得那么的刺眼,白得让人喘不过气。一路上爸爸妈妈很少说话,就这样一辆车孤单的在大雪中前行,直到上午快十一点了才到儿童医院。找到曾医生,例行的介绍危险情况,每一项听着都让人不寒而栗,妈妈强装镇定,可心早就碎成了千万块。由于天天的肿瘤距大血管较近,给手术增加了难度,手术中很可能会由于大出血而……。由于肿瘤位置有许多神经,不知手术中会碰到哪些,可能会是臂丛神经,胳膊不会动;可能是眼睛变小;可能会出了声音了……再有由于活检病理并有确定良恶成份,这次手术真的像是一场赌博!)

12.23
再次回到医院,准备手术。
天天很怕。输液,备皮,采血……哭得不行。
手术!手术!!真不知道记录些什么,只希望孩子平安。明天 的手术可能是第五台(实际是第七台,倒数第二台。那天有八台手术!)。如果前面手术时间长,天天就做不成了。
我的宝贝,我的天天,也许不用进监护室?

12.24~~27
24.2004年的平安夜,永远记得,就在这平安夜里,我的宝贝天天在与死神抗挣!最终天天胜利了!
早上7:00开始禁食,禁水。晚5:40进手术室 6:00曾医生进 7:40曾医生出 8:10天天出手术室

(一天的禁食,让天天饱受煎熬,妈妈只有给你画饼充饥。
麻醉师来接天天,妈妈把天天抱上车,亲亲我的宝贝,告诉他,妈妈就在身边陪着天天,妈妈等着天天一会儿出来,天天一定会好好的,亲人都等着你呢!!!!天天不怕,天天最棒,天天是妈妈的英雄!!!
医生介绍:孩子真勇敢!手术中,当医生把肿物切掉取出时,肺部承受不住,突然胀了起来,无法输入氧气,完全凭天天自己与死神拼挣,十多分钟后,天天又有了呼吸!!!!很多孩子都是在这关过不来,下不了手术台的。我的天天真的是个勇敢的宝贝!!!
曾医生从手术室一出来就说看着还是像良性的!当他的助手把肿物拿出来让妈妈看时,妈妈真想拿小刀把它切得一条一条的,晒干了,挂天上喂乌鸦!)

25、26 由于天天手术大,危险性高,出手术时神智不清,所以最终让天天住进了监护室!天天在里面,妈妈在病房外,每天早上妈妈早早在门口等着天天,出来个护士就问问情况,好心急呀。

27.天天从监护室里出来了,我又能和天天一起了!!!又是一轮新的不眠战役!
   天天身上只留下胸引还没撤,其它管子都撤了,情况较正常。

12.31
2004年的最后一天,妈妈偷偷去病理室问了你的结果:初步诊断:良性!!!!!!!!!!!!!!!!!!良性!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
真不敢相信!!恐怕误诊耽误医治。
还要进一步咨询,一定问个明白!
但还是真的高兴
四个怀疑是神母的孩子,其他三个孩子都确诊是了,只有天天是个例外!
可怜的孩子们呀!愿今后的日子,老天会善待你们一些吧!

2005.1.1
新的一年开始了。对于天天,对于妈妈,对于全家来说也是一次重生吧!也许真是上天有灵,感应 到我们的诚心祝福祈求吧,放了我们,给我们重生!感谢所有拯救了天天的神灵,医生,护士们吧!你们是最可爱的人!谢谢!!天天长大了一定要记得这些,妈妈会一丝丝一点点的全部记下,讲给你听!

天天,恶梦终于快醒了!但还应做好一切心理准备,迎接下一次挑战,作为即将出征的战士,准备着,为了天天!!!为了妈妈!!!!
天天,我们坚强,所以我们胜利!!!!

1.4
病理报告还没有送来,明天妈妈必须去参加“北京市第二届教学与学展示”,妈妈和巩姨的双簧被选入,代表全区参加!心里还是很不踏实,虽然知道是良性的,可还是想见到文字上的证明。也许上天就是要考验妈妈吧?妈妈会坚强的,天天宝贝,你呢??
昨天,海燕姨,还有大妈又来看你了,都说你精神多了,都避了眼睛的问题。嘻嘻
天天的眼睛,变小了,霍那氏。

值得注意的是,天天的左手好像比右手小了,会不会有肌肉萎缩呢?皮肤(左边)很干,总痒,也包括脚丫丫,难道只单单是术后的缘故?不会越来越严重吧?妈妈很耽心!
天天的精神状态确实很好,见到医生护士也不总哭了,除了要输液打针时哭得厉害。
语言上,天天有时会跟着大人讲故事了,有的数字也认识了1、2、3、4、5、6、7、8、9……
可爱的天天一定地平安一生的!!!!!!!!!

我做完手术了,我是最棒的!!




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1.8
至此,我宝贝天天的恶梦总算快醒了
1.9是天天两周岁生日
为了不在医院过这个生日,我们1.7号出院了
期间1.5日早上,又让妈妈虚惊一场,可吓坏妈妈了,本来妈妈要去比赛的,早上一切都准备好了,姥姥也过来换妈妈了,妈妈要走了,可是天天突然腿不能动了,一直哭一直哭。医生说过只有恶性的才会发展到腿的!!!
害怕!
陪你做完检查,为了不误比赛,妈妈还是暂时离开你去了。
好在等妈妈比赛回来,你也好了,可能真的只是生长痛吧,你真的是有意在考验妈妈吧???
小坏蛋!!!

生日照片整理中……



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